– Jeg tok valget ganske tidlig om å jakte lyspunkter, sier Glenn Råna som i juni ble diagnotisert med ALS. Det startet med at han begynte å snuble på et bein, og kreftene i armene hans ble raskt redusert. Da formen ble tilstrekkelig verre i både bein og armer, skjønte han at noe var galt.
I begynnelsen var det jo et stort sjokk, men jeg var også forberedt på at det kunne være noe mer alvorlig enn det familien min visste, da jeg merket at det skjedde rare ting med kroppen min.
Glenn gikk fra å løpe en mil og trene vekter opptil flere ganger i uken i november/desember, men var allerede kraftig redusert i mars. Den endelige beskjeden fikk han i begynnelsen av juni, men han valgte å holde det for seg selv en god stund. Å opprøre familien sin var det siste han ønsket å gjøre.
– Jeg ville heller ikke ødelegge eksamenstiden for min eldste datter eller russetiden hennes, så jeg bagatelliserte alt i flere mnd før jeg fikk den endelige diagnosen.
Bestemte seg for å kjempe
I starten tenkte Glenn at alt var over, men han bestemte seg raskt for at dersom han skulle dø, så skulle han i hvertfall ikke bruke sin siste tid på å sitte i et mørkt hull og være deppa. Han skulle kose seg og nyte det han verdsetter her i livet; fjellturer, fysisk aktivitet og familien sin.
– Jeg bestemte meg derfor for å kjempe! Ikke mot sykdommen som sådan, men mot vonde tanker, død og elendighet , og heller fokusere på alt det positive rundt meg. Jeg brukte også motivasjon fra mental trening, som jeg har brukt tidligere i livet, til å tenke positivt , se lyspunkter og tenke at det er mange som faktisk har det verre enn meg. Det finnes verre situasjoner å være i, selv om det kanskje ikke finnes så mange verre sykdommer.
Og familien har egentlig tatt det tøffere enn meg. For dem har dette vært en berg og dalbane, og da spesielt for min kone og min eldste datter ettersom de yngste barna enda er skånet fra det verste utfallet med denne sykdom. De vet derimot at jeg har en sykdom som gjør jeg blir helt avhengig av rullestol, og vil trenge hjelp.
Hva holder deg oppe i hverdagen?
– Tanken på barna mine og familien. De skal ha et liv etter dette også, og da skal denne reisen bli best mulig uansett om jeg har 3 eller 20 år til sammen med dem. Fokuset skal ikke være på sykdommen. Og tidlig tok Glenn valget om å jakte lyspunkter.
– Jeg hadde som sagt vært litt forberedt på at det kunne være denne sykdommen og jobbet hardt med meg selv i noen måneder helt alene. Dette gjorde det lettere for meg å takle beskjeden som da kom. Jeg har valgt å leve til det fulle, valgt at barna skulle huske meg som en glad, aktiv og god pappa, og ikke som en som bare lå i en seng og mislikte livet. Jeg vil at kona mi skal se en mann som fortsatt har det store pågangsmotet og ambisjonene jeg ellers har hatt i livet, selv med en alvorlig sykdom. Jeg tenker at det ville gjøre deres opplevelse av denne sykdommen lettere å takle, og det tror jeg at jeg har hatt rett i, selv om vi har våre tunge stunder også.
Løper 10 for Grete
Tidligere har Glenn løpt halvmaraton under Oslo, i år har han en plan om å gjennomføre 10 for Grete.
– Jeg har vært veldig aktiv tidligere , alt fra løping, vekttrening, Taekwondo, fjellturer og skiturer. Jeg hadde en plan om å løpe full maraton i år, og skulle starte opptrening til løpet i januar etter mye mølletrening innendørs i fjor høst. Det er grunnen til at jeg nå ønsker å gjøre dette. De fysiske begrensningene denne sykdommen setter, gjør at et maraton ikke vil være mulig. Jeg trodde heller ikke at formen var god nok lenger til en 10 km, men jeg velger å presse meg til å forsøke, da det var en utrolig flott gjeng av gamle fotballvenner og andre gamle og nye venner som ville være med å gjennomføre dette.
Mitt mål med å gjennomføre 10 for Grete er først og fremst for å overvinne mine fysiske begrensninger og presse meg til ting jeg egentlig ikke kan lenger. Det gir en mestringsfølelse som er helt enorm, og det slår sykdommen litt tilbake, i hvert fall i hodet mitt selv om jeg blir dårlig i mange dager etterpå.
Jeg ønsker også å sette fokus på psykisk helse rundt mennesker med alvorlig dødelige sykdommer. Det er ikke så nøye hvordan vi gjennomfører, men man må ikke gi opp! Det å utfordre kroppen og komme seg ut å være sammen med andre mennesker gjør så mye for hodet! Dessuten ønsker jeg å sette fokus på ALS-saken, som har ALT for lite fokus. Dessverre er vi for få med sykdommen til at det blir satt skikkelig på dagsorden, men en slik alvorlig sykdom bør absolutt ha stor fokus i samfunnet.
Valgt å være åpen om ALS
ALS er en av de sykdommene med veldig høy selvmordsrate, og jeg håper andre i min situasjon og andre etter meg, kan se at de kan ha et fantastisk liv på tross av sykdom og begrensninger. Jeg håper også at det kan bli mer åpenhet rundt sykdommen, og at flere snakker om den og hvor alvorlig det er.
Vi er jo alle utstyrt ulikt når det kommer til psyken vår, men jeg råder uansett alle til å ta tiden til å sørge , være triste og få ting ut, og ikke minst søke om hjelp om nødvendig. Det er viktig å få snakket ut om dette! Vi brukte mange dager til å bare være sammen vi i familien, og snakket om alt og ingenting. Vi gråt mye i starten og var bare oss. Det hjalp veldig. Og jeg begynte allerede etter få dager å komme meg ut i naturen. Jeg gikk turer med broren min og jeg gjennomførte også noen treningsøkter. Dette var til stor hjelp for å krabbe seg opp igjen fra det mørke hullet . Fra tidlig av valgte jeg å være helt åpen om min sykdom, og publiserte derfor et helt åpent innlegg på Facebook der jeg ba folk om å snakke om dette. Det gjorde at jeg slapp å få ubehagelige spørsmål på butikken, og det førte også til at våre venner, naboer og bekjente tok kontakt, og det var ikke lenger så skummelt som det kan være når noen får en dødelig sykdom.
